Les frères et sœurs canadiens nés quatre mois plus tôt ont établi un record en tant que jumeaux les plus prématurés au monde

CNN
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Pour les futurs parents Shakina Rajendram et Kevin Nadarajah, les paroles du médecin étaient à la fois définitives et dévastatrices : leurs jumeaux n’étaient pas “viables”.

“Même à ce moment où j’ai entendu les mots sortir de la bouche du médecin, je pouvais encore sentir les bébés très vivants en moi. Et donc j’étais tout simplement incapable de comprendre comment les enfants qui se sentaient très vivants en moi ne pouvaient pas être viables », se souvient Rajendram.

Pourtant, elle savait qu’il n’y avait aucun moyen qu’elle puisse s’emballer. Elle a commencé à saigner et le médecin a dit qu’elle accoucherait bientôt. Les futurs parents ont été informés qu’ils pourraient tenir leurs bébés mais pas les réanimer car ils étaient trop prématurés.

Rajendram, 35 ans, et Nadarajah, 37 ans, se sont mariés et se sont installés à Ajax, en Ontario, à environ 55 miles à l’est de Toronto, pour fonder une famille. Ils avaient conçu une fois auparavant, mais la grossesse était extra-utérine – en dehors de l’utérus – et s’est terminée après quelques mois.

Aussi dévastateur que soit le rapport du médecin, a déclaré Nadarajah, les deux ont refusé de croire que leurs enfants ne s’en sortiraient pas. Ils ont donc parcouru Internet et trouvé des informations qui les ont à la fois troublés et encouragés. Les bébés n’étaient qu’à 21 semaines et cinq jours de grossesse; pour avoir une chance, ils devraient rester dans l’utérus un jour et demi de plus et Rajendram devrait se rendre dans un hôpital spécialisé qui pourrait traiter les «micro-prématurés».

Plus un enfant naît tôt, plus le risque de décès ou d’invalidité grave est élevé Selon les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis. Les bébés nés prématurément, avant la 37e semaine de grossesse, peuvent avoir des problèmes respiratoires, des problèmes digestifs et des saignements dans le cerveau. Les défis et les retards de développement peuvent également durer toute une vie.

Les problèmes peuvent être particulièrement graves chez les bébés micro-prématurés, qui naissent avant 26 semaines de grossesse et pèsent moins de 26 onces.

La recherche a révélé que les nourrissons nés à 22 semaines qui reçoivent des soins médicaux actifs ont un taux de survie de 25% à 50%, selon étude 2019.

Rajendram et Nadarajah ont demandé à être transférés à l’hôpital Mount Sinai de Toronto, l’un des rares centres médicaux en Amérique du Nord qui offre des services de réanimation et de soins actifs à 22 semaines de grossesse.

Ils auraient ensuite “prié dur”, Rajendram décidant de garder les enfants en lui quelques heures de plus.

Juste une heure après minuit le 4 mars 2022, à 22 semaines de grossesse, Adiah Laelynn Nadarajah est née pesant moins de 12 onces. Son frère Adrial Luka Nadarajah l’a rejointe 23 minutes plus tard, pesant un peu moins de 15 onces.

Selon Livre Guinness des records, le couple est à la fois les jumeaux les plus prématurés et les plus légers jamais nés. Les précédents détenteurs du record du nombre de jumeaux prématurés étaient les jumeaux Ewoldt, nés dans l’Iowa à un âge gestationnel de 22 semaines, 1 jour.

C’est un record que ces parents disent vouloir battre le plus tôt possible pour que plus d’enfants aient une chance de survivre.

“Ils étaient parfaits pour nous à tous points de vue”, a déclaré Rajendram. « Ils sont nés plus petits que notre paume. Les gens ne nous croient toujours pas quand nous leur disons.

Selon l’hôpital Mount Sinai, les bébés naissent au bon moment pour être éligibles aux soins proactifs, à la réanimation, à la nutrition et au soutien des organes vitaux. Pas même une heure plus tôt, l’équipe soignante n’a pas eu à intervenir médicalement.

“Nous n’avons tout simplement pas vraiment compris pourquoi l’interdiction stricte à 22 ans, mais nous savons que l’hôpital avait ses raisons. Ils étaient en territoire inconnu et je sais qu’ils ont dû créer des paramètres autour de ce qu’ils pouvaient faire », a déclaré Rajendram.

“Ce sont définitivement des miracles”, a déclaré Nadarajah en décrivant avoir vu les jumeaux pour la première fois dans l’unité de soins intensifs néonatals et en essayant d’accepter ce qu’ils traverseraient dans leur combat pour leur survie.

“J’avais des sentiments difficiles, des sentiments contradictoires, en voyant à quel point ils étaient minuscules d’une part, d’autre part j’ai ressenti la joie de voir deux bébés. J’étais comme, “Combien de douleur sont-ils?” C’était tellement contradictoire. Ils étaient si petits », a-t-il déclaré.

Ces risques et obstacles sont courants dans la vie des bébés micro-prématurés.

Dr. Prakesh Shah, pédiatre en chef à l’hôpital Mount Sinai, a déclaré qu’il était franc avec le couple sur les défis à venir pour leurs jumeaux.

Il a mis en garde contre les combats juste pour faire respirer Adiah et Adrial, sans parler de les nourrir.

Les bébés pesaient un peu plus qu’une canette de soda et leurs organes étaient visibles à travers leur peau translucide. L’aiguille utilisée pour les nourrir avait moins de 2 millimètres de diamètre, soit environ la taille d’une fine aiguille à tricoter.

“A un moment donné, beaucoup d’entre nous penseraient que ‘est-ce la bonne chose à faire pour ces enfants?’ Ces bébés souffraient de douleurs intenses, de détresse et de desquamation de la peau. Même retirer le ruban chirurgical signifierait que leur peau se décollerait”, a déclaré Shah à CNN.

Mais ce que leurs parents ont vu leur a donné de l’espoir.

« Nous avons vu à travers leur peau. Nous pouvions voir leurs cœurs battre », a déclaré Rajendram.

Ils devaient peser tous les risques d’aller de l’avant et accepter de plus en plus d’interventions médicales. Des mois, voire des années, de traitement douloureux et difficile peuvent nous attendre, ainsi que des risques à long terme tels que des problèmes de développement musculaire, une paralysie cérébrale, des retards de langage, des retards cognitifs, la cécité et la surdité.

Rajendram et Nadarajah n’osaient pas espérer un autre miracle, mais ils disent qu’ils savaient que leurs enfants étaient des combattants et ont décidé de leur donner une chance dans la vie.

“La force que Kevin et moi avions en tant que parents était de croire que nos enfants avaient la même force, qu’ils avaient la même résilience. Et donc oui, ils devraient traverser la douleur et ils continueront à avoir des moments difficiles, même à l’âge adulte, pas seulement en tant que bébés prématurés. Mais nous pensions qu’ils auraient une détermination plus forte, une résilience qui les aiderait à traverser ces moments douloureux à l’USIN », a déclaré Rajendram.

Pendant près de six mois de traitement à l’hôpital, il y a eu des revers douloureux, surtout dans les premières semaines.

“Au début, il y a eu quelques cas où on nous a demandé de retirer les soins, c’est juste un fait, et c’est donc à ce moment-là que nous nous sommes réunis pour prier et avons vu un revirement”, a déclaré Nadarajah.

Adiah a passé 161 jours à l’hôpital et est rentrée chez elle le 11 août, six jours avant que son frère Adrial ne la rejoigne.

Le parcours d’Adrial a été un peu plus compliqué. Il a été hospitalisé trois fois de plus pour diverses infections, passant parfois des semaines à l’hôpital.

Les deux frères et sœurs continuent avec des examens professionnels et divers types de thérapie plusieurs fois par mois.

Mais les nouveaux parents sont enfin en paix, célébrant le retour de leurs enfants et apprenant tout ce qu’ils peuvent sur leur personnalité.

Les jumeaux franchissent maintenant de nombreuses étapes importantes pour leur «âge corrigé», où ils seraient s’ils étaient nés à terme.

“Une chose qui m’a vraiment surpris, c’est quand ils étaient tous les deux prêts à rentrer chez eux, ils sont tous les deux rentrés chez eux sans oxygène, sans sonde d’alimentation, rien, ils sont juste rentrés chez eux. Ils étaient autonomes et autosuffisants », a déclaré Shah.

Adiah est maintenant très sociable et a de longues conversations avec tous ceux qu’elle rencontre. Leurs parents décrivent Adrial comme sage pour son âge, curieux et intelligent, avec un amour pour la musique.

“Nous pensons qu’il est très important de souligner que, contrairement à ce qu’on attendait d’eux, nos bébés sont des bébés heureux, en bonne santé, actifs, qui respirent et se nourrissent, se retournent, bavardent, grandissent bien, jouent et s’amusent. vie comme des bébés », a déclaré Rajendram.

Ces parents espèrent que leur histoire inspirera d’autres familles et professionnels de la santé à reconsidérer la question de la viabilité avant 22 semaines de grossesse, même face aux taux de survie et aux risques d’invalidité à long terme.

“Même il y a cinq ans, nous ne nous serions pas lancés si ce n’était de la meilleure aide que nous pouvons fournir maintenant”, a déclaré Shah, ajoutant que les équipes médicales utilisaient mieux les technologies de survie que les années précédentes. “Ça nous permet de garder ces bébés, ça aide à garder l’oxygène dans leur corps, le rôle du dioxyde de carbone, sans endommager les poumons.”

Les parents d’Adiah et Adriala disent qu’ils ne s’attendent pas à des enfants parfaits avec une santé parfaite, mais essaient de leur donner la meilleure vie possible.

“Ce voyage nous a permis de défendre la vie d’autres bébés prématurés comme Adiah et Adriala qui ne seraient pas en vie aujourd’hui si leur équipe médicale n’avait pas rompu les lignes de viabilité”, a déclaré Rajendram.